Un greffé rénal

On me nomme José.

Jusqu’à l’âge de 35 ans, pas de problème, tout marche pour le mieux, mais à partir de là, mon hypertension commence à poser des problèmes et on me détecte une polykystose hépatorénale d’origine génétique et pas de remèdes pour cette maladie. Le ciel me tombe sur la tête.

Pendant les dix années suivantes, pas de gros soucis si ce n’est des cachets pour mon hypertension, mais cela n’allait pas durer, ma créatinine montait tout doucement et une grosseur apparut sur mon côté droit juste en dessous du foie. Mon néphrologue après palpation me dit que ce sont les kystes sur mes reins qui grossissent. Cela a duré onze ans.

Après une consultation, mon néphrologue me dit qu’il fallait se préparer pour la dialyse et on décide de me faire opérer pour créer une fistule. Un an plus tard commençait la galère de la dialyse, ceci pendant deux ans. J’étais dès le début inscrit sur liste d’attente.

Enfin un jour le téléphone sonne et on me dit qu’il y avait un rein de disponible pour moi. C’est indescriptible ce que l’on ressent à ce moment là.

La transplantation s’est à peu près bien passée, cela va faire sept ans, je me sens une personne tout à fait normale et rajeunie, ceci grâce à un généreux donneur que je n’oublierai jamais. 

 

Une famille de donneur

Notre fils est décédé d’une mort encéphalique (destruction totale et irréversible du cerveau) suite à une chute sur le trottoir.

Quand le médecin réanimateur nous a expliqué ce qu’il en était, nous nous sommes souvenus d’une discussion que nous avions partagée quelques temps auparavant, pendant la diffusion à la télévision d’une émission sur le don d’organes.

A ce moment là nos enfants nous ont dit « Si une chose pareille nous arrivait, notre volonté serait de pouvoir aider des familles dans la douleur en effectuant des prélèvements en vue de sauver des vies. »
Heureusement que nous avons eu cet échange avant car qu’aurions-nous dit si nous n’avions pas connu sa volonté à ce moment de douleur intense où tout s’écroule autour de vous ?

 

Un greffé du foie

J’ai toujours eu un tempérament engagé vers ce qui est associatif. Je fais partie de La Ligue contre le Cancer, de Médecins sans frontières et du Téléthon. J’ai toujours considéré que les actions menées par les bénévoles de ces associations étaient d’une grande importance. Aussi après ma greffe, j’ai décidé de m’impliquer dans une association dédiée au don et à la greffe et j’ai alors rencontré Info Don 34.

Un hépatite E fulminante s’est déclarée brutalement alors que tout allait bien. Je suis transporté dans le coma à l’Hôpital de Béziers qui m’envoie à Montpellier car l’unique solution est une greffe de foie, qui elle seule peut me sauver de la mort.

C’est le seul hôpital de la région qui pratique ce type d’intervention. Cette greffe se produira 10 jours après le déclenchement de la maladie.

L’opération qui a duré 14 heures, s’est bien passée. Toutefois, je suis resté près de trois mois hospitalisé car j’ai subi deux autres interventions suite à des complications post-opératoires.

J’ai eu le temps pendant ce temps, de me rendre compte que si j’étais en vie, je le devais au corps médical mais avant tout au donneur qui en me donnant son foie, m’avait ainsi sauvé la vie.

J’ai aussi compris que le don d’organes était un sujet d’une grande importance car grâce aux progrès de la médecine, il permettait de sauver les malades en attente et pour qui c’est la seule solution.

J’ai alors décidé de m’investir dans cette noble cause à travers une association, afin d’apporter à mon niveau, ma petite pierre à l’édifice.

Je pense que je devais bien ça à mon prochain ainsi qu’à mon donneur, car réconforter les autres qui sont dans cette situation, est la moindre des choses.

 

Un couple de bénévoles

Pourquoi sommes-nous intéressés par le don d’organes et pourquoi faisons-nous partie de l’association Info Don 34 ?

Bien que nous ne soyons ni greffés ni parents de donneur, il nous a semblé normal, et ce depuis de nombreuses années, de nous impliquer car nous sommes tous concernés par le don d’organes. En effet cette grande cause humanitaire permet de sauver chaque année de nombreux malades en attente.

Nous portons la carte de donneur sur nous pour indiquer que de notre vivant, nous nous étions positionnés en faveur du don de nos organes. En effet, après notre mort, nous n’avons aucune raison valable pour empêcher ce don qui pourrait sauver des malades.

Nous respectons cependant tout à fait le refus de donner de certaines personnes ou de leur famille.

Nous avons adhéré à l’association car cela nous permet de diffuser l’information sur les stands des foires et dans les centres commerciaux, auprès des personnes rencontrées. Nous avons remarqué que de nombreuses personnes s’opposant au don, pour eux ou pour un proche, manquaient en fait d’informations. Nous leur expliquons aussi qu’il ne faut pas penser qu’au don mais aussi à la greffe. En effet, nous pourrions nous aussi un jour, lors d’une maladie grave, avoir besoin de recevoir un organe. Notre témoignage relève à la fois du cœur et de la raison, car après notre mort nous aimerions tellement que d’autres puissent continuer à vivre.

 

Une maman de donneuse

Mon expérience :

Cinq ans avant l’accident de notre fille, lors d’un repas, une de nos trois filles nous a demandé de donner ses organes s’il lui arrivait de mourir brusquement. Après discussion sur ce sujet, nous sommes tous tombés d’accord pour être donneurs.

Quand notre fille aînée est décédée dans cet accident, connaissant son avis sur le don, il nous a été plus facile, malgré notre détresse, de témoigner sur sa volonté d’être donneuse.

Mon message :

PARLEZ-EN, DONNEZ VOTRE OPINION (POUR ou CONTRE) afin de ne pas mettre vos proches dans l’embarras, s’il arrivait qu’un jour, on leur demande leur témoignage sur votre avis au sujet du don.